Elenco delle famiglie
 

U na delle più importanti funzioni del KSN è unire le famiglie tra loro. Poiché la sindrome di Kabuki comporta la presenza di così tanti sintomi e trattamenti differenti, i visitatori della rete trarranno beneficio dalla presenza di una directory che semplifica il contatto tra famiglie che hanno a che fare con problematiche simili. L'Elenco del KSN è stato creato con questo scopo. L'elenco è davvero internazionale con circa 100 membri da 14 paesi in tutto il mondo. Per proteggere la privacy dei membri, l'Elenco del KSN non viene inviato qui nel World Wide Web. Al contrario, ci sono due esempi di compilazione per fare in modo di aiutarti a decidere se ti piacerebbe essere incluso nell'Elenco.

  1. Ci sono due esempi di compilazione che mostrano quali informazioni include l'Elenco e perché.

  2. Informatevi su come registrarvi ed essere inclusi nell'Elenco.
L'Elenco delle Famiglie del KSN viene aggiornato e ridistribuito su base annuale. I nuovi membri ricevono la loro copia subito dopo l'iscrizione. La nostra speranza è che possano crearsi contatti più stretti tra le famiglie contando sul fatto che la directory possa diventare più accessibile per tutti o almeno per quei bambini che hanno in comune gli stessi sintomi o trattamenti. In aggiunta all'Elenco, il KSN offre il Gruppo di Discussione via E-mail per parlare in linea dei problemi che riguardano la sindrome di Kabuki.

Home Page KSN || Notizie riguardo la Kabuki || Bibliografia ||Elenco || Gruppo di Discussione
Links correlati || Gruppo Consultivo Specialistico || Comitato di redazione del bollettino || Riguardo il KSN
Home Page KSN (en inglés)

Grazie per averci visitato!
© 1998 - 2008 Kabuki Syndrome Network. Last updated 7 Dec 2004.
Feedback