Benvenuti nella Home Page del Network 'Sindrome di Kabuki'. Il Network 'Sindrome di Kabuki' (KSN) ha due finalità:

operare sia come una fonte che un elenco di informazioni sulla sindrome di Kabuki (KS) e
aiutare le famiglie a sostenersi a vicenda grazie alla condivisione delle reciproche esperienze.

Sotto, un Indice degli Argomenti fornisce delle indicazioni sul contenuto di questo sito. Potrete trovare sia delle prime notizie sulla sindrome di Kabuki sia dei riferimenti per ulteriori letture (compresi i collegamenti Web). Inoltre il KSN contiene una Elenco delle Famiglie, attraverso il quale i vari componenti possono trovare e contattare altre famiglie nella stessa situazione. Recentemente, il KSN ha aggiunto una e-mail del Gruppo di Discussione che permette una comunicazione rapida e semplice tra le famiglie. Una ulteriore importante conquista, il Gruppo Consultivo Specialistico, favorirà gli scambi tra specialisti --come i fisioterapisti, i pediatri, gli educatori, i genetisti e i dentisti--che si interessano alla sindrome di KS.

Commenti e suggerimenti di qualsiasi tipo riguardo questo sito web sono sempre ben accetti.

Indice Degli Argomenti

Notizie riguardo la sindrome di Kabuki

introduzione
elenco delle caratteristiche cliniche e loro descrizione
domande e risposte per mamme e papà

Materiale di riferimento

elenco degli articoli
dizionario dei termini medici

Elenco delle famiglie

cos'è l'elenco?
esempi di compilazione
registrazione in linea (online)

Contatta la nostra e-mail del gruppo di discussione

tuttavia disponibile solo in inglese

adesso è possibile!
partecipa alla discussione con i membri delle altre famiglie KS
un'apertura anche verso gli specialisti (medici/educatori)

Collegamento ai siti correlati

tuttavia disponibile solo in inglese

altri siti Kabuki
handicap
bibliografia
stimolazione

Gruppo Consultivo Specialistico

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per specialisti come genetisti, pediatri, educatori e terapisti

Comitato di redazione del bollettino

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annunci e avvisi di interesse per le famiglie con Kabuki
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Traduzione a cura di Serena Percivalle, Clinica Pediatrica De Marchi, Milano, Italia