Directory of Families
 

Uma das atribuições mais importantes da KSN é auxiliar no contato entre as famílias, fazendo com que troquem informações e experiências. Devido à síndrome Kabuki ter uma grande variabilidade clínica, os membros da KSN terão benefícios ao se cadastrar a um diretório que facilite o encontro e troca de informações entre famílias que passem ou tenham passado por situações semelhantes. O diretório de famílias da KSN foi criado com esse obejetivo em mente, sendo de abrangência internacional, com cerca de 100 membros de 14 países diferentes. No intuito de protejer a privacidade dos membros, o diretório não é exposto diretamente na rede WWW, necessitando de um cadastro para ser acessado. A seguir, são mostrados dois exemplos de inscrição para que vocês olhem e decidam se gostariam de ser incluídos no Diretório de Famílias da KSN.

  1. Exemplos

  2. Como fazer seu registro
O diretório de famílias da KSN é atualizado e distribuído anualmente, sendo que os novos membros recebem sua cópia logo após efetuar o registro. A nossa esperança é que a aproximação das famílias do diretório possa facilitar o acesso à troca de informações e experiências entre elas. Além do diretório de famílias, a KSN oferece um grupo de discussão (no momento, somento em Inglês) para discussão online de situações relacionadas à síndrome Kabuki.

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