Saiba sobre nosso logoKabuki Syndrome Network

Bem-vindo à homepage da Rede de Comunicação da Síndrome Kabuki (Kabuki Syndrome Network - KSN). Essa Rede de Comunicação possui dois objetivos principais:
  1. agir como fonte de referência e informação sobre a síndrome Kabuki
  2. facilitar a aproximação de famílias e auxiliar na troca de informações entre elas.
Abaixo, a tabela de conteúdo fornece links às seções deste site. Vocês encontrarão informações próprias da KSN e fontes de referências, incluindo outros locais de acesso na rede WWW. Além disso, a KNS mantém um diretório de famílias através do qual os membros podem localizar e contatar outras famílias que estejam passando por situações semelhantes. Recentemente, foi criado um grupo de discussão online (no momento, somente em Inglês) que torna mais fácil e rápida a comunicação entre as famílias. Existe ainda, em desenvolvimento, um grupo de profissionais como objetivo de facilitar a troca de informações entre os diversos profissionais que, como terapeutas, médicos pediatras e geneticistas, educadores, dentistas, entre outros, tenham interesse na síndrome.

Comentários e Sugestões a respeito deste website serão bem-vindos.


Tabela de Conteúdo

  1. Fatos sobre a síndrome Kabuki

    • introdução
    • lista e descrição das características clínicas
    • dúvidas comuns

  2. Material de referência

    • lista de artigos científicos
    • dicionário de termos médicos

  3. Diretório de famílias

    • o que é o diretório?
    • exemplos
    • registro online

  4. Junte-se ao nosso grupo de discussão online

    no momento, em inglês
    • funcionando a todo vapor!
    • participem na discussão com outros membros do diretório de famílias
    • aberto a profissionais de saúde/educação envolvidos com a síndrome Kabuki

  5. Links a sites relacionados

    no momento, em inglês
    • outros sites sobre a síndrome Kabuki
    • dificuldade de aprendizado
    • referências
    • educação

  6. Lista de profissionais

    no momento, em inglês
    • para profissionais como médicos pediatras e geneticistas, educadores, terapeutas, destistas, entre outros

  7. Boletim

    no momento, em inglês
    • anúncios e informações de interesse a famílias com indivíduos com sídrome Kabuki
    • deseja colocar/anunciar alguma coisa no Boletim?

  8. Sobre a KSN

    no momento, em inglês
    • contatos
    • história
    • agradecimentos

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Tradução a cargo de Dr. Gisele Oliveira, Universidade Estadual de Campinas, Brazil

Agradecemos por visitar nossa página!
© 1998 - 2008 Kabuki Syndrome Network. Last updated 11 May 2007.
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