Información de Contacto con KSN

Si usted requiere cualquier información sobre el Síndrome del Kabuki o sobre KSN que no puede encontrar en este site, por favor contactar con:

Dean & Margot Schmiedge
8060 Struthers Crescent
Regina, Saskatchewan
Canada
S4Y 1J3

Phone: (306) 543-8715

Email: margot@kabukisyndrome.com

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Historia de KSN (Kabuki Syndrome Network)

La Historia de KSN (Red de Síndrome del Kabuki) aun se está escribiendo. Empezó cuando Margot Schmiedge y su familia vieron la necesidad de la existencia de un Grupo de soporte para familias con KS (Síndrome del Kabuki). Desde el inicio, Margot ha recibido mucha ayuda y ánimos de mucha gente para el desarrollo del KSN. A continuación mostramos los pasos de este desarrollo:

En Marzo de 1994 la Hija de la Familia Schmiedge, Tara, es diagnosticada con el KS a la edad de 4 ½ años.
Un año después, Margot y su marido, Dean, empiezan la búsqueda de otros padres con hijos diagnosticados con KS
A petición de la familia Schmiedge, su Genetista los pone en contacto con otras cuatro familias lo que revierte en varios encuentros.
Para ayudar a informar a otros genetistas del KS, en esos momentos aun un embrión del hoy KSN, se publica un artículo en 2 revistas de Genética del Canadá.
En dichos artículos se incluye la creación de una red de soporte incluida en el Canadian Directory of Genetic Support Groups y el Medical Genetics, University of Kansas.
De repente, gracias a la expansión de Internet, Margot empieza a recibir contactos de todo el mundo pidiendo información sobre el Síndrome y la posibilidad de mantener un contacto a través de una red de soporte.
En 1997 se crea paralelamente otra red en los Países Bajos (Europa) (Netwerk Kabuki Syndroom), con quien se ha trabajado conjuntamente desde entonces.
Al incrementarse las peticiones de información se ve necesario la creación de una organización mejor.
El primer proyecto de KSN es la compilación de una lista de artículos sobre KSN así como un diccionario de términos médicos.
Como resultado de la creciente demanda de información de otras familias con KS, se crea el Directorio de Familias.
En Junio de 1998 se crea el primer Directorio de Familias que previamente han autorizado su publicación.
En Otoño de 1998 empiezan los trabajos de realización de este website.
En abril de 1999, KSN empieza a distribuir su newsletter (noticias) a sus miembros actualizando tanto los progresos propios de KSN como del KS en general.
También en mayo de 1999 empieza la lista de direcciones a KSN donde se crea un forum de discusión sobre asuntos relacionados con Kabuki para familias y profesionales médicos o educadores.
En Noviembre de 1999 se envía por correo tradicional la primera newsletter. El editor es Dawn Rocco de California. Dawn es licenciada en Publicidad y Periodismo. Los costes de producción fueron donados por los padres de Dawn, Mike y Grace Garret, propietarios de Best Impresión Printing en Merced, California.
En diciembre de 1999, KSN se incorpora en Saskatchewan. Los directores son Lois Ross (Calgary, Alberta), Jen Morton (Calgary, Alberta), Dean Schmiedge (Regina), y Margot Schmiedge (Regina).
Maureen Loftus, miembro de KSN, diseña un cuestionario de fácil comprensión, enviado a los miembros de KSN en junio del 2000. Los resultados son incorporados a nuestra base de datos, disponible a miembros o profesionales que lo requieran.
En Septiembre del 2000, KSN se convierte en una Organización sin ánimo de lucro según las leyes de Canadá, ello comporta la posibilidad de que los donantes del Canadá puedan deducir fiscalmente las cantidades donadas.
Due to family commitments, Dawn Rocco 'retires' as editor during spring of 2003. We would like to thank her for a tremendous job done! We welcome our new editor, Heather Johnson from Charlotte, North Carolina.

Agradecimientos

Nuestro logo, que puede ver a la derecha, proviene del Netwerk Kabuki Syndroom de Alemania. Fue diseñado por Jos Vergouwen, persona de contacto del Network de Alemania. Nuestro sincero agradecimiento al Netwerk Kabuki Syndroom por cedernos el uso de su logo. Jos describe el logo de la siguiente manera: "El logo proviene del carácter del vocabulario japonés de la palabra Kabuki syndrome. Lo primero que se aprecia es la elegancia de la letra K. Si miramos más detenidamente puede verse una persona con los brazos abiertos, que simboliza la invitación a participar en el Network."

Gracias también a Ed Zwart, hermano de Margot por su ayuda en el diseño y construcción de este website.

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