Directorio de familias
 

U nir las familias es una de las funciones más importantes de la KSN. Dado a que el síndrome de Kabuki envuelve muchos síntomas y tratamientos diferentes, miembros de la red se beneficiarán de un directorio que facilita encontrar a familias que han tratado con experiencias similares. El directorio KSN fue creado con ese propósito. El Directorio es verdaderamente internacional con cerca de 100 miembros de 14 naciones en el mundo. Para ser parte del Directorio usted tiene que ser miembro de KSN. Quisieramos hacer la diferencia, como quiera que sea, usted no esta automáticamente incluido en el directorio. Si es su deseo de ser incluido en el Directorio de Familias, usted tendrá que aplicar conectándose a nuestra página o enviando por correo la versión impresa. Para proteger la privacidad de los miembros, el Directorio no está al corriente en la Red Mundial. En vez, hay dos(2) ejemplos de anotaciones para decidir si quiere ser incluido en el Directorio.

  1. Hay dos(2) ejemplos de anotaciones las cuales indican que información incluye el Directorio y porqué.

  2. Encontrar cómo registrarse y ser incluido en el Directorio.
El Directorio Familiar de la KSN es puesto al corriente y re-distribuido anualmente. Los miembros nuevos reciben su copia dentro de poco tiempo despues de su registración. Es nuestro deseo que relaciones cercanas se formen entre las familias del Directorio, quienes podrian ser más prontamente accesiblepara el uno con el otro o quienes niños tengan síntomas y tratamientos comúnes. En adición al Directorio, KSN ofrece Discución de Grupo por correo electrónico para discusiones sobre temas relaconados al Síndrome de Kabuki.

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© 1998 - 2008, Kabuki Syndrome Network. Last updated 7 Dec 2004.
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