Learn About Our LogoKabuki Red de Síndrome - Página inicial

Bienvenidos a la red internacional de síndrome Kabuki. Esta red internacional del síndrome Kabuki (KSN, por sus siglas en inglés) tiene dos objetivos principales:
  1. actuar como fuente e índice de información sobre síndrome kabuki (KS, por sus siglas en inglés)
  2. ayudar a las familias a que se apoyen mutuamente mediante el intercambio de experiencias
A continuación usted encontrará un índice que le proporciona links al contenido de este website. Usted encontrará, información original sobre KS y fuentes para las siguientes lecturas (incluyendo los enlaces). Además, KSN mantiene un directorio de familia, por el que los miembros pueden localizarse y ponerse en contacto con otras familias en circunstancias similares. Recientemente KSN incluyo el grupo de discusión de correo electrónico que hace la comunicación entre familias con KS más rápidas y fáciles. Otro desarrollo apasionante es el grupo profesional de consulta, facilitará la interconexión de profesionales - tales como terapeutas, pediatras, educadores, genetistas y dentistas - quienes tiene un interés en KS.

Los comentarios y las sugerencias de cualquier tipo sobre este página electrónica serán siempre bienvenidos.


Índice

  1. Hechos sobre Kabuki

    • introducción
    • la causa de Kabuki
    • lista de características y su descripción
    • preguntas y respuestas para los padres

  2. Material de referencias

    • lista de artículos
    • diccionario de términos médicos
    • archivos de información adicional
    • brochure

  3. Membresia

    • cómo hacerte socio de KSN
    • ¿qué es lo que te proporciona la membresía?
    • ahora para ser miembro puede pagar via PayPal Neuvo!!

  4. Directorio de familias

    • ¿cuál es el directorio?
    • ejemplos
    • registrarse en línea

  5. Resultados de encuesta

    sólo disponible en inglés
    • véase los resultados de la encuesta de la KSN

  6. Únase a nuestro grupo de discusión de correo electrónico

    • ¡ahora disponible!
    • participe en discusión con otros miembros de familia KS
    • disponible para médicos / educadores y profesionales también

  7. Enlaces

    sólo disponible en inglés
    • enlaces de Kabuki
    • la inhabilidad
    • referencias
    • educación

  8. Grupo profesional de consulta

    • para profesionales como genetistas, pediatras, educadores y terapeutas

  9. Tabla de contenido

    sólo disponible en inglés
    • anuncios y publicidad de interés para familias con Kabuki
    • ¿usted puede añadir algo en esta tabla de contenido?

  10. Sobre KSN

    • información de gente con quien puede contactarse
    • haga una donación!
    • historia de KSN
    • conocimientos

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Sobre KSN || Página Principal KSN (en inglés)

Muchas gracias a Gus Santiago, Albert Baranera, Aida Fraga, Susana Haywood, Beatriz Gutiérrez,
David Peschard, Wanda Whitney, y Maica Trimarco por las traducciones.

Gracias por su visita!
© 1998 - 2008, Kabuki Syndrome Network. Last updated 06 Dec 2007.
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